Générer un titre différentLudovic Besombes, atteint de la maladie de Charcot: «Oui, je suis heureux»


est-ce que vous diriez aujourd’hui que vous êtes un homme heureux la maladie de charko est une tragédie quand elle vous choisi arbitrairement à 42 ans mais il ne faut pas sous-estimer le pouvoir d’adaptation de l’être humain dès lors qu’il est entouré d’amour bien entendu que je suis heureux j’ai le sentiment d’être encore utile à ma famille et à la lutte contre la maladie avec mon association Les Invincibles est-ce que vous pouvez nous dire les grandes étapes de votre maladie euh du diagnostic quels ont été les premiers signes les premiers signes de la maladie se sont justement manifestés lors de mes vacances en Corse en août 2017 j’ai ressenti une fatigue générale étrange sans aucun lien avec un excès de sport ou quoi que ce soit de rationnel vous savez quand est à l’écoute de son corps on se rend compte assez rapidement que quelque chose ne va pas à la rentrée sen est suivi des chutes sans raison apparentes des faciculations et très vite une faiblesse musculaire dans la jambe gauche grâce à une cous qui exerce à la pitié j’ai été pris en charge très vite et le diagnostic est tombé le 16 février 2018 les étapes en ce qui me concerne se sont enchaîné assez classiquement paralysie progressive des membres inférieurs Cann fauteuil roulant manuel puis électrique paralysie des membres supérieur atteinte respiratoire problèmes de déglutition perte de poids hospitalisé en urgence les pause d’une trachéotomie et d’une gastrostomie m’ont sauvé la vie pour cette fois mais la maladie continue à progresser inexorablement qu’est-ce que vous aimez le plus aujourd’hui dans dans votre vie ça va vite m’éner ça n’empêche pas les engueelades voir grandir et sourire mes enfants c’est pour cela que je suis trach et automisé je n’ai jamais douté que je voulais vivre le plus longtemps possible pour passer du temps avec eux et les voir évoluer j’ai passé ma vie à traver dur pour qu’il ne manque de rien sans penser que je me tirais une balle dans le pied en étant moins disponible pour ma famille quel est programme de vos prochaines vacances à [Rires] venir j’ai une maison en Corse qui m’est désormis inaccessible mais cette année j’ai décidé de retourner dans le pays de mes a laavon j ai passé toutes mes vacances enfin c’est comme qui dirait un pèlerinage au cœur même de mes racines qu’est-ce qui vous manque vraiment que vous aviez potentiellement de votre vie d’homme debout autonome et que vous n’avez plus maintenant mais il me manque tout Charco m’a volé ma voix l’odorat le goût par exemple mais ce qui me manque le plus paradoxalement c’est aussi simple que d’aller acheter une baguette et des croissants un dimanche matin après un footing au Parc de Saint Cloud on en revient toujours aux choses les plus simples de la vie est-ce que vous avez décidé de vivre plus vite est-ce que vous avez revu vos priorités notamment depuis le diagnostic ni l’un ni l’autre une maladie neurodégénérative et incurable vous apprend que la mort fait partie de la vie si vous acceptez ce principe vous continuez à vivre comme avant sans avoir peur de la faucheuse chaque être humain est mortel n’est-ce pas je partirai juste un peu plus tôt que prévu je crois que quand le diagnostic est tombé la phrase que j’ai le plus prononcé aux enfants c’était c’est pas grave ouais c’est on voit le sens des priorités en fait Olivier g dit que la grande chance de cette maladie c’est que ça vous laisse ce cerveau intact et que c’est une bénédiction car regarder et aimer c’est le plus important est-ce que vous diriez ça vous aussi vous savez olive dit beaucoup de bêtises il voit des grandes chances partout mais par principe je m’efforce d’être toujours d’accord avec lui plus sérieusement certains s’imaginent que le fait de garder ses facultés intellectuelles intactes renforce le côté inhumain de cette pathologie être conscient de sa déchéance serait le pire qui soit mais pas du tout je bénis le ciel d’avoir un cerveau d’ailleurs certains valides ou bien portant n’en ont pas et cela doit être très difficile pour eux si la maladie vous a apporté quelque chose vulnérabilité vous a apporté quelque chose de précieux qu’est-ce qu’elle a pu vous apporter de plus précieux qu’est-ce que vous diriez une sagesse qui repose sur une philosophie de l’instant présent ne regardez ni en avant ni en arrière entre nous l’idéal aurait été d’appliquer ce principe de vie avant de tomber malade pas aussi cette vulnérabilité m’a permis de multiplier les rencontres avec des gens hors du commun naissent alors des amitiés profondes de celles qui nous font grandir et avancer en oubliant en oubliant même que nous sommes malade d’ailleurs c’est la seule vertu que je reconnaisse à Charco la SLA est un accélérateur d’amitié assurément olive et Johnny si vous m’écoutez je vous embrasse fort y a des photos des fautes ouais c’est pas grave je peux refaire oui est-ce que vous avez fait des directives anticipées et que vous expliquz un peu comment ça s’est passé si ça vous semblait approprié c’est une décision qui se prend en famille la nôtre était que je vive le plus longtemps possible à 42 ans avec deux jeunes enfants qui ont besoin de leurs deux parents pour se construire comment penser autrement lorsque vous tombez malade étrangement s’installe un rapport sachant ignorant entre le patient et le soignant sauf que dans le cas de la SLA ce dernier devrait faire preuve d’humilité ne sachant ni la prévenir ni la guérir depuis 160 ans certains médecins parlent d’obstination des raisonnables mais ce ne sont pas les meilleurs j’y oppose de fait assez puissants le premier est qu’après 6 ans de lutte je crois bien être devenu un spécialiste de ma pathologie je suis donc mon meilleur conseiller le second est qu’un malade Charco gardera jusqu’au bout son libre arbitre quand vous vous souvenez de votre votre affaiblissement physique qui a dû se dérouler sur plusieurs années est-ce que vous serz cru aussi combatif que aujourd’hui en gardant le sens de l’humour qu’on découvre aujourd’hui avec vous euh pas forcément mais je savais que j’étais résistant et solide au niveau psychologique on ne sait jamais combien on est fort jusqu’au jour où être fort est la seule option je ne sais pas si Bob Marley était sous emprise quand il a dit sa messe est tellement puissant aujourd’hui je continue à repousser mes limites et je ne veux pas me retourner et regarder en arrière comment vous occupez-vous de votre entourage aujourd’hui comment est-ce que vous prenez soin de votre épouse de vos enfants on ne va pas se mentir c’est plus mon entourage qui prend soin de moi que le contraire je reste un poids pour eux d’ailleurs charko a complètement bouleversé leur vie entre nous la question n’est pas comment je doit prendre soin d’eux mais plus comment la société doit prendre soin d’eux les aidentss familiaux sont invisibles ils sont sans statut alors que notre système repose en grande partie sur eux 500000 jeunes et étudiants sont concernés en France aucun aménagement spécifique de scolarité n’a été mis en place pour eux le retard est important et le chemin sera long puis mon enfin notre combat c’est trouver un jour un traitement contre la maladie de Charco parce que c’est quand même fou de se dire qu’aujourd’hui en 2024 ben en fait on vous annonce le diagnostic et on vous dit on peut rien faire pour vous c’est ça un peu hein qu’est-ce que devrait faire la société en priorité pour honorer les personnes en situation deic respecter leur droit de mobilité et d’accessibilité d’une part les considérer comme des gens normaux de l’autre enfin il y a aussi toute une lourdeur administrative qui fait qu’aujourd’hui le handicap ça va pas assez vite quoi dans le cas d’unade Charco la possibilité d’avoir sa carte mobilité réduite par exemple bah c’est 6 mois d’attente le temps que le diagnostic a été posé et tout et tout des fois la personne a est décédé ou elle peut plus conduire alors que elle a enfin sa carte d’invalidité mais bon excuse-moi je je mais je sais que tu es d’accord avec moi vous avez suivi j’imagine ce ce début de débat sur la loi sur la fin de vie sur l’eutanésie est-ce que ce débat vous a attristé ce débat ne me passionne pas à vrai dire car ceux qui en parlent le plus ne connaissent rien à ma pathologie je ne pense jamais à la mort chacun a ses limites de souffrance dans notre communauté il n’y a pas de débat continuer à vivre avec Charco ou vouloir anticiper sa fin de nécessite le même courage aussi chaque cas est diff différ et chaque situation aussi que vous soyez diagnostiqué à 20 ans ou à 80 marque quand même une sacrée différence par exemple l’AV des malades est à prendre en compte au même titre que celui des bi portants ni plus ni moins mon constat reste de m’interroger sur la tentation des médias à vouloir réduire un être humain malade à sa pathologie aucun d’entre nous ne fait ça de lui-même B moi j’ai toujours dit que c’était pas à moi d’avoir la liberté de VI ou de mort sur mon mari enfin c’est je reste son ch soit est-ce que vous trouvez qu’on a presque trop évoqué la maladie de Charco la SLA lors de ce débat sur l’AS j’ai l’impression qu’elle est stigmatisée et que c’est totalement contreproductif pendant ce on ne parle pas à son sujet du sousfinancement de la recherche on a l’impression que tout le monde a baissé les bras pas moi pour moi Charco est curable à condition que l’on y mette les moyens le combat de ma fin de vie continue pour ceux qui suivront que vous avez vu avec Claris qui m’aide à répondre cette vie moi je moi je pense que elle vaut la peine d’être vécu merci beaucoup [Musique]

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